Nace la Red de Investigación en Cronicidad, Atención Primaria y Promoción de la Salud (RICAPPS)

El Instituto de Salud Carlos III ha creado la Red de Investigación en Cronicidad, Atención Primaria y Promoción de la Salud (RICAPPS), en la que un grupo de investigación de la Fundación Canaria Instituto de Investigación Sanitaria de Canarias (FIISC), liderado por investigadores y profesionales sanitarios del Servicio Canario de la Salud, dirige el programa de investigación sobre “desarrollo, evaluación e implementación de estrategias para mejorar la alfabetización en salud, empoderamiento y autonomía de pacientes”.

Las enfermedades crónicas son las principales causas de enfermedad y muerte en Europa y España. Además, requieren de una atención sanitaria prolongada, compleja, integrada y coordinada a largo plazo, involucrando a diferentes profesionales sanitarios, recursos (medicamentos, pruebas diagnósticas, cirugía, rehabilitación, cuidados de enfermería) y, en ocasiones, una coordinación con los servicios sociales. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS) y múltiples sociedades científicas, la mayoría de las enfermedades crónicas se pueden prevenir mediante estrategias de mejora del conocimiento de las personas para conservar y promocionar la salud y prevenir la enfermedad, que permitirían mantener la calidad de vida de las personas en niveles aceptables.

La Atención Primaria es el contacto más frecuente y accesible de la población, asumiendo la responsabilidad de la atención y seguimiento de los pacientes con enfermedades crónicas. Por lo que implementar estrategias y protocolos con un enfoque integrado, longitudinal y centrado en la persona es necesario para garantizar la sostenibilidad de los sistemas.

Para dar respuesta a este reto, el Instituto de Salud Carlos III  del Ministerio de Ciencia e Innovación, ha creado y financia la Red de Investigación en Cronicidad, Atención Primaria y Promoción de la Salud (RICAPPS).

El objetivo general de la RICAPPS es impulsar la investigación colaborativa en red a nivel nacional orientada hacia los resultados de salud en atención primaria, cronicidad y promoción de la salud. El fin es transferir los resultados a la práctica clínica y a las organizaciones de servicios de salud, y garantizar así la mejora de la atención sanitaria para la población. Este propósito se alinea con los objetivos del Reto Salud, Cambio Demográfico y Bienestar de la Estrategia Española de Ciencia, Tecnología e Innovación, y Horizonte Europa de la Unión Europea.

Esta Red está formada por 26 grupos de investigación y 9 grupos clínicos asociados, ubicados en 12 comunidades autónomas. Su programa científico, con un enfoque holístico, está estructurado en cinco objetivos que incluyen catorce paquetes de trabajo (WP). Una de las prioridades de la red es fomentar el trabajo colaborativo, la transferencia de conocimiento y la posibilidad de compartir experiencia, recursos e información entre los diferentes grupos. Para ello, los grupos contarán con la colaboración de profesionales y especialistas de atención primaria, prevención, salud pública, epidemiología, matemáticas, estadística, evaluación económica, farmacología, psicología, sociología, antropología y otras especialidades. La finalidad es garantizar un enfoque metodológico de alta calidad, adaptado al contexto de la Atención Primaria y ajustado a los dinámicos retos y avances que están surgiendo en el sistema sanitario. Este enfoque tiene como objetivo una atención más integral que incluya la promoción de la salud, la mejora de la prevención, el diagnóstico y el tratamiento, y una atención especializada a las enfermedades crónicas.

La Fundación Canaria Instituto de Investigación Sanitaria de Canarias (FIISC) coordina uno de los grupos de esta nueva Red; en concreto, el grupo liderado por Lilisbeth Perestelo-Pérez, del Servicio de Evaluación de la Dirección del Servicio Canario de la Salud (SESCS). La Investigadora Principal de este grupo de Canarias coordina el paquete de trabajo 12 (WP12), “Co-diseño, investigación e implementación de estrategias e intervenciones para promover la alfabetización en salud, empoderamiento y autonomía de pacientes», que tiene como objetivos la capacitación y fortalecimiento de la ciudadanía, pacientes y cuidadoras en un contexto que favorezca la atención centrada en la persona y la toma de decisiones compartida en atención primaria y en la continuidad de los cuidados.

 

Ana Toledo elegida como experta para implementar la Misión Cáncer impulsada por la Comisión Europea

Ana Toledo Chávarri, investigadora de la Fundación Instituto de Investigación Sanitaria de Canarias (FIISC), adscrita al grupo de investigación que dirige la Dra. Lilisbeth Perestelo, del Servicio de Evaluación del Servicio Canario de la Salud, ha sido elegida como experta para implementar la Misión Cáncer impulsada por la Comisión Europea.

El pasado viernes la Comisión Europea publicó la composición de los paneles de expertos designados para desarrollar las propuestas de contenidos para tres de las misiones prioritarias para el futuro inmediato de Europa: la misión frente al cáncer; la misión para adaptar la vida al cambio climático; y la misión para recuperar los océanos y fuentes de agua. Para cada una de estas misiones, la Comisión Europea ha nominado a 15 expertos seleccionados entre los países de la Unión Europea. La Dra. Toledo Chávarri es la única investigadora española incluida entre los expertos europeos de la Misión Cáncer.

La Misión Cáncer quiere incidir sobre la comprensión de la enfermedad y mejorar la disponibilidad y acceso a los programas de prevención, diagnóstico, tratamiento y calidad de vida de los pacientes y sus familias para 2030. Próximamente se iniciará la fase de implementación a través de proyectos de investigación y otras acciones (Cancer (europa.eu) , que deberían producir un impacto en la vida de los ciudadanos europeos, mediante el refuerzo de las interacciones entre los investigadores y los ciudadanos. Estas misiones son impulsadas por el Programa de Investigación e Innovación de “Horizon Europe”, financiado durante 2021-2027.

Las ideas y propuestas de investigación e innovación, para desarrollar tecnologías para controlar el cáncer podrán ser financiadas con fondos europeos a través del  programa Horizon Europe, el programa EU4Health, el programa Digital Europe, Euratom y el instrumento de financiación de Inversiones Interregionales en Innovación.

Nuevos Informes Plan Pseudoterapias

El Ministerio de Sanidad ha publicado nuevos informes, desarrollados por la Red Española de Agencias de Tecnologías Sanitarias y Prestaciones del SNS (RedETS), enmarcados en los objetivos del Plan de protección de la salud frente a las pseudoterapias impulsado por el Ministerio de Sanidad y el Ministerio de Ciencia e Innovación.

Su principal objetivo es proporcionar a la ciudadanía información veraz para que pueda diferenciar las prestaciones y tratamientos cuya eficacia terapéutica o curativa ha sido contrastada científicamente.

El SESCS ha elaborado tres de los nueve informes publicados recientemente:

Más información:

https://www.conprueba.es/

https://redets.sanidad.gob.es/productos/buscarProductos.do?metodo=buscaTipos&tipoId=1

 

 

Nuevo proyecto europeo «Cambios en la carga socio-económica de Epidermólisis Bullosa en Europa (BUR-EB)»

El 7 de marzo arrancó el nuevo proyecto europeo «Cambios en la carga socio-económica de Epidermólisis Bullosa en Europa (BUR-EB)», coordinado por FIISC (Fundación Canaria Instituto de Investigación Sanitaria de Canarias) y con participantes de 6 países Europeos (España, Francia, Alemania, Italia, Hungría y Bulgaria).

Está cofinanciado por ISCIII en el marco de programación conjunta internacional para las convocatorias trasnacionales junto con European Joint Programme on Rare Diseases (EJPRD).

El objetivo principal de BUR-EB es cuantificar la carga de Epidermólisis Bullosa sobre los pacientes, sus cuidadores y la sociedad. Se basa en los métodos y resultados del proyecto BURQOL-RD y cuenta con la colaboración de las asociaciones de pacientes DEBRA.

La epidermólisis bullosa (EB) es un trastorno cutáneo genético poco común que no tiene cura y que supone una enorme carga social y económica para los pacientes y sus familias. Los estudios sobre su impacto son escasos. Esta propuesta (BUR-EB) tiene como objetivo estimar la carga socioeconómica de la EB en 6 países de la UE (España, Francia, Alemania, Italia, Hungría y Bulgaria), y compararla con los datos recopilados hace 10 años en el proyecto BURQOL-RD.

Los datos relacionados con el impacto de la EB en la vida diaria se recopilarán de las personas afectadas y sus cuidadores a través de una encuesta anónima en colaboración con médicos y organizaciones de pacientes (DEBRA). La carga económica tendrá en cuenta los costes de la atención médica y los cuidados informales, la carga económica para las familias y las pérdidas de productividad. También se medirán la calidad de vida y la sobrecarga familiar. Además, las personas afectadas co-crearán un mapa de sus trayectorias de atención y necesidades. Sobre esta base, se desarrollarán materiales informativos para ayudar a los pacientes y sus familias a afrontar mejor la enfermedad.

BUR-EB ofrece la oportunidad de observar cómo ha cambiado el impacto social y económico de la EB durante la última década y cómo estos cambios podrían estar relacionados con las políticas sociales y sanitarias implementadas durante ese período. El proyecto proporcionará herramientas que podrían utilizarse en estudios clínicos con nuevas opciones terapéuticas, políticas de salud o intervenciones. BUR-EB está respaldado por un grupo multidisciplinario equilibrado de dermatólogos clínicos, economistas de la salud, expertos en investigación cualitativa, bioestadísticos y representantes de organizaciones de pacientes reconocidos internacionalmente.

Jornada Informativa: «Documento Marco para las relaciones de la RedETS con la industria»

El  8 de febrero de 2022 tuvo lugar la jornada informativa: “Documento Marco para las relaciones de la RedETS con la industria” de la Red de Agencias de Evaluación de Tecnologías Sanitarias (RedETS) en la que participó el Dr. Pedro Serrano, Jefe de Servicio del SESCS.

La grabación de la Jornada está disponible en el siguiente link: https://redets.sanidad.gob.es/Jornada_Industria/agenciasGeneral.htm.