III Jornadas de investigación de la Fundación San Juan de Dios

Esta semana se han llevado a cabo las III Jornadas de investigación de la Fundación San Juan de Dios durante los días 24 y 25 en la Paraninfo de la Universidad de León, bajo la temática de la «Transformación Digital en Entornos Sociosanitarios, Sostenibilidad y Sociedades Participativas».

La transformación digital es un reto en la búsqueda de la sostenibilidad del sistema, requiriendo una adecuada gestión del cambio, en la que el empoderamiento tanto de pacientes como de profesionales será clave para garantizar el éxito de la implantación. Con la mesa redonda sobre investigación en modelos de atención centrados en la persona, el Dr. Serrano llevó a cabo una exposición sobre los componentes y finalidades de los modelos organizativos asistenciales basados en las TICS, como tecnologías sanitarias complejas y multicomponentes, aportando recomendaciones sobre el modo de afrontar su evaluación, previamente a la implantación en el sistema sanitario.

Puedes consultar la presentación aquí

Estudios de coste de la enfermedad en enfermedades raras

Los estudios del coste de la enfermedad cuantifican la carga económica de una enfermedad, que incluye costes directos de atención médica pero también costes no relacionados directamente con la atención sanitaria, y las pérdidas de productividad. Esta información puede ser útil para respaldar correctamente el proceso de toma de decisiones. 



Aunque se ha realizado un número creciente de estudios de coste de la enfermedad en las últimas tres décadas, solo un pequeño porcentaje están enfocados a enfermedades raras.

Métodos empleados en los estudios

Un estudio de coste de la enfermedad completo debe tomar la perspectiva social, es decir, incluir los costes directos e indirectos. Las pérdidas de productividad (costes indirectos) cuantifican la producción perdida debido al cese o la reducción de la productividad del paciente o de los miembros de su familia, como consecuencia de la morbilidad, la mortalidad y la discapacidad causadas por la enfermedad que se investiga; también se puede cuantificar el tiempo perdido de ocio y otras actividades, así como los cambios laborales no deseados o la pérdida de oportunidades de promoción o educación. Estas variables están presentes en el método del capital humano, pero son difícilmente cuantificables en términos monetarios.

La mayoría de los estudios utilizan el método basado en la prevalencia, es decir, estima la carga económica anual basada en la prevalencia de una enfermedad durante un año, midiendo los costes totales durante ese periodo.

Otro método está basado en la incidencia, y mide los costes de por vida desde el inicio de la enfermedad hasta su cura o el fallecimiento del paciente. 

Este enfoque puede mostrar cómo los costes varían con la duración de la enfermedad, lo que puede ser útil para planificar intervenciones dirigidas a etapas específicas y resulta adecuado para intervenciones preventivas y terapéuticas, donde la disminución de la incidencia resulta en una reducción de los costes.

Los estudios de coste de la enfermedad basados en la prevalencia y la incidencia se pueden realizar de forma prospectiva o retrospectiva. La ventaja de la forma prospectiva es que los investigadores pueden decidir qué datos se recopilan. 
Los datos pueden ser obtenidos directamente de los pacientes (método bottom-up) o de las estadísticas poblacionales (método top-down).

Coste de enfermedad en enfermedades raras

La metodología de los estudios de coste de enfermedad ha sido utilizada también en el campo de enfermedades raras, para estimar la carga de alguna de ellas. Sin embargo, la evidencia es escasa, debido a la baja prevalencia de estas condiciones y consecutivamente la falta de datos. Sin embargo, existen ejemplos de estudios de costes de diferentes enfermedades raras que utilizan alguno de los métodos descritos.

La mayoría de estos estudios utilizan el método basado en prevalencia y recogida de datos con bottom-up, como es el caso del proyecto europeo BURQOL-RD que estimó la carga socio-económica de 10 diferentes enfermedades raras en 8 países europeos. Sin embargo, también se pueden encontrar ejemplos del método basado en incidencia, a pesar de la limitación de la disponibilidad de datos agregados.

Conclusiones


Los estudios de la enfermedad tienen sus limitaciones, principalmente debido a su enfoque en los costes sin tener en cuenta los beneficios o los resultados. Para una toma de decisiones óptima con respecto a la asignación de recursos de atención médica, los estudios deben combinarse con evaluaciones económicas completas (coste-beneficio, coste-efectividad o análisis de coste-utilidad) que analicen los costes como los resultados.

El desarrollo de los estudios busca, entre sus objetivos principales, informar a los responsables de políticas sanitarias, apoyar a su vez el proceso de toma de decisiones y lograr que las políticas de salud puedan monitorizarse a partir de datos de alta calidad. Para lograrlo, se necesitan diseños sólidos capaces de medir los costes reales de la enfermedad e identificar los factores de coste.

Existe un consenso sobre la necesidad de más estudios epidemiológicos en el campo de enfermedades raras. Asimismo, los estudios de coste de enfermedad deberían estar en la agenda de los investigadores y las autoridades, para que se comprenda mejor la magnitud de la carga socio-económica de las enfermedades raras para la sociedad.

Puedes leer más información y descargar el libro aquí

Visita científica. María Padilla

Recientemente hemos recibido la visita María Padilla, licenciada en Pedagogía con un máster en cambio social y profesiones educativas y con un curso experto en investigación en servicios de salud y enfermedades crónicas. Está realizando sus estudios de doctorado en la Universidad de Málaga con el objetivo de conocer y comprender los procesos de aprendizaje y resiliencia que se generan en mujeres supervivientes al cáncer de mama. Actualmente, trabaja como técnico de investigación para la Agencia Sanitaria Costa del Sol y es miembro de la Red de Investigación en Servicios en Salud en Enfermedades Crónicas (REDISSEC).

¿Con qué objetivo se ha establecido esta colaboración?

Conocer los proyectos de otros grupos de REDISSEC, y así iniciar colaboraciones con las que adquirir nuevos conocimientos y métodos de investigación. Además, de enriquecerme de otros contextos y ambientes sanitarios.

¿Por qué eligió el SESCS de entre los grupos REDISSEC?

Mi perfil es de investigación cualitativa y, por lo que había podido leer y conocer anteriormente, consideré que era un grupo muy potente en ese campo. Actualmente estoy llevando a cabo el doctorado y pensé que sería muy beneficioso realizar una estancia con profesionales con tanta experiencia en investigación cualitativa.

¿Qué dificultades se le habían planteado con el proyecto?

La duración de la estancia y el poco tiempo que se tiene para profundizar y trabajar conjuntamente. Aunque, actualmente seguimos colaborando y estamos en contactos a través de las TIC.

¿Cómo aplicará o le podrían ser útiles las actividades realizadas en colaboración con el SESCS en su actual actividad profesional?

Estamos trabajando en el análisis de datos cualitativo para lanzar un artículo de investigación sobre Celiaquía. Además, el hecho de poder colaborar con ellos hace que me siga formando y pueda aprender de otras profesionales.

Por otro lado, se ampliarán algunas variables del estudio de mi tesis para poder realizar alguna publicación que relacione el empoderamiento con los niveles de resiliencia en pacientes supervivientes al cáncer de mama.

¿Se han cumplido sus expectativas en esta visita?

Es muy importante para mí, tener referentes que me abran camino en investigación cualitativa dentro del ámbito sanitario, teniendo en cuenta mi perfil educativo. Pienso que la interdisciplinariedad es algo fundamental que también debe darse en el Sistema Sanitario y el equipo Canario, bajo mi punto de vista, lo representa al 100%. Estoy muy satisfecha con mi estancia en el SESCS y de poder seguir realizando trabajos conjuntos.

Visita científica. Amaia Bilbao

A mediados de mayo recibimos la visita de Amaia Bilbao González, licenciada en Matemáticas y Doctora en Medicina por la Universidad del País Vasco UPV/EHU. Actualmente, trabaja como bioestadística de la Unidad de Investigación del Hospital Universitario Basurto (Osakidetza – Servicio Vasco de Salud), donde presta apoyo metodológico y estadístico al personal del hospital y de los centros de primaria correspondientes. Además, es miembro de la Red de Investigación en Servicios de Salud y Enfermedades Crónicas (REDISSEC), financiada por el Instituto de Salud Carlos III.

Cuenta con una extensa experiencia investigadora, participando en numerosos proyectos de investigación financiados tanto por el Instituto de Salud Carlos III como por el Departamento de Salud del Gobierno Vasco. Como resultado, ha publicado más de 100 artículos en revistas con factor de impacto.

Sus principales líneas de investigación se centran en: resultados percibidos por los pacientes, metodología para la validación y reducción de cuestionarios, y desarrollo y validación de modelos predictivos. Actualmente lidera dos proyectos de investigación: 1) “Caracterización de la salud autopercibida y estimación de utilidades a través de la nueva versión del cuestionario EQ-5D en pacientes con trastorno depresivo, o artrosis de cadera o rodilla”, financiado por el Instituto de Salud Carlos III; y 2) “Proyecto multicéntrico de seguimiento de pacientes con una artroplastia total de cadera o rodilla. Resultados a largo plazo” financiado por el Departamento de Salud del Gobierno Vasco.

¿Cuál ha sido el objetivo de la visita?

El objetivo de la visita ha sido la realización de una reunión de coordinación para el proyecto multicéntrico con varios centros beneficiarios “Caracterización de la salud autopercibida y estimación de utilidades a través de la nueva versión del cuestionario EQ-5D en pacientes con trastorno depresivo, o artrosis de cadera o rodilla”, financiado por el Instituto de Salud Carlos III. En el proyecto participan Canarias, cuya investigadora principal es Lidia Garcia, la Comunidad de Madrid cuyo líder es Jesús Martin Fernández, y el País Vasco, liderado por Amaia Bilbao, siendo además la coordinadora del proyecto. El objetivo de la reunión de coordinación ha sido poder trabajar en el análisis de datos, así como en la redacción y discusión de resultados sobre diferentes artículos derivados del proyecto, para poder realizar una adecuada difusión de los resultados.

¿Por qué eligió el SESCS de entre los grupos REDISSEC?

La elección de SESCS es evidente, ya que el proyecto es multicéntrico con tres centros beneficiarios, siendo uno de ellos liderado por Lidia Garcia del SESCS. Dentro del plan de difusión de resultados del proyecto, se planteó la realización de varias publicaciones, unas de ellas lideradas por Lidia García del SESCS, otras lideradas por Jesús Martin de Madrid, y otras lideradas por Amaia Bilbao del País Vasco. Así, esta reunión de coordinación nos ha permitido discutir los resultados de algunas de las publicaciones lideradas por el grupo de Canarias, y las lideradas por el grupo del País Vasco.

¿Se han cumplido sus expectativas en esta visita?

La reunión de coordinación ha permitido poder discutir concretamente dos artículos que están en desarrollo liderados por Lidia García del grupo de Canarias, además de escribir gran parte de un nuevo artículo liderado por Amaia Bilbao, y de elaborar las respuestas a los revisores de otro artículo liderado por Amaia Bilbao que ya está en proceso de revisión en el Quality of Life Research. Por lo tanto, se han superado con creces las expectativas de la reunión.

El cribado neonatal en España y su coste-efectividad

El Programa de Cribado Neonatal busca garantizar los mejores resultados de salud para los recién nacidos. Sin embargo, incluso en países desarrollados, las desigualdades en salud están presentes en esta fase temprana de la vida debido a las variaciones existentes en el programas de cribado neonatal ofrecidos dependiendo del área geográfica. El análisis económico ha tenido un papel marginal a la hora de tomar decisiones sobre financiación dado el bajo coste directo de añadir una nueva patología al listado de cribadas mediante espectometría de masas, contribuyendo en parte a estas variaciones. Con la intención de disminuir las variaciones en España, el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, apoyado por la Red Española de Agencias de Evaluación de Tecnologías y Prestaciones del Sistema Nacional de Salud (RedETS), ha llevado a cabo un proceso de adopción de políticas de salud basado en una serie de informes de efectividad y coste-efectividad.

Un grupo de expertos en cribado neonatal fue puesto en marcha por el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Sanidad (SNS) con el objetivo de extender el cribado neonatal en todo el territorio nacional de forma homogénea. Este grupo de trabajo recibió apoyo técnico y científico de la RedETS en forma de una serie de informes de efectividad y coste-efectividad de varias enfermedades potencialmente susceptibles de ser detectadas mediante cribado neonatal. Mientras AVALIA-t, la agencia de evaluación de tecnologías sanitarias de Galicia, realizaba informes sobre la efectividad del cribado para estas enfermedades, el Servicio de Evaluación del Servicio Canario de la Salud (SESCS) realizaba informes sobre el coste-efectividad de extender el programa de cribado neonatal a esas otras enfermedades. Utilizando estos informes como un input para la toma de decisiones, el grupo de expertos formuló recomendaciones, y el Consejo Interterritorial del SNS incluyó en el programa de cribado neonatal en España 5 nuevas enfermedades: fibrosis quística, deficiencia de acil-coenzima A-deshidrogenasa de cadena media (MCADD), deficiencia de 3-hidroxi-acil-coenzima A-deshidrogenasa de cadena larga (LCHADD), acidemia glutárica tipo I (GA-I), y anemia falciforme.

Puede consultar todos los detalles y más información aquí

Epidemiología de enfermedades raras: actualización y descripción general

Por Manuel Posada, Domenica Taruscio y Stephen Groft

En los últimos años el paciente ha sido el punto clave en los sistemas de salud, lo que ha llevado a un nuevo modelo de atención sanitaria más centrado en la persona basado en una estrategia de atención sanitaria de colaboración entre todos los actores que intervienen en el Sistema Nacional de Salud (SNS).

Este modelo de atención centrado en la persona usa los datos y la experiencia del paciente para orientar el encuentro clínico; favoreciendo que las opciones de tratamiento sean más efectivas y vayan en la línea de las preferencias y necesidades del paciente. Desde esta perspectiva, se asume una evaluación que permite alcanzar una toma de decisión compartida y distribuye responsabilidades de forma colaborativa, en la que los pacientes expresan su punto de vista, sus preocupaciones y expectativas sobre la enfermedad, facilitando la comunicación con el profesional y permitiendo de esta manera un plan de intervención elaborado entre los dos.

“Promover la participación de las personas en su asistencia sanitaria se considera un imperativo ético y así se establece en la Declaración de Salzburgo”

Lilisbeth Perestelo Pérez

También en el ámbito de investigación sobre las enfermedades raras y los medicamentos huérfanos se continua avanzando progresivamente, y más recientemente la investigación sobre la atención centrada en la persona se ha convertido en el foco de interés. Es evidente que los pacientes con enfermedades raras se encuentran muchas veces con grandes obstáculos en la atención sanitaria debido a la baja frecuencia de sus enfermedades y la falta de experiencia de algunos profesionales sanitarios en las mismas, a ello se suma la falta de guías de práctica clínica válidas para el manejo clínico, así como a la escasez de investigación y la disparidad de opiniones profesionales dentro de cada enfermedad. Además, en muchas ocasiones, en la atención clínica en general y en el ámbito de las enfermedades raras en particular, la relación entre el paciente y el profesional sanitario puede no coincidir con los supuestos tradicionales de la atención médica.

En este sentido, la toma de decisiones clínicas en estos casos puede implicar problemas adicionales, por lo que se debe priorizar la participación de los pacientes en un proceso de información más profundo para promover una toma de decisiones informada y compartida entre pacientes y profesionales sanitarios, con el fin de que ambas partes puedan comprender mejor el problema de su salud, la perspectiva de los pacientes y su experiencia con la enfermedad, con el fin de conseguir los mejores resultados de salud posibles y una atención centrada en la persona.

Este trabajo ha sido desarrollado en colaboración de diferentes autores, entre ellos, miembros del Servicio de Evaluación del Servicio Canario de Salud (SESCS) en los siguientes capítulos:

  •      Capítulo XV “Empoderamiento y participación del paciente en la investigación”

(Autores: Lilisbeth Perestelo Perez; Amado Rivero Santana; Analia Abt Sacks; Ana Toledo Chavarri; Noe Brito; Yolanda Álvarez Pérez; Nerea González Hernández y

Pedro Serrano Aguilar)

  •   Capítulo XVI “Métodos de costo-efectividad y evaluación de cribado neonatal”

(Autores: Castilla-Rodríguez, L. Vallejo-Torres, M.L. Couce,
C. Valcárcel-Nazco, J. Mar, and P. Serrano-Aguilar)

  •   Capítulo XVII “Coste de la enfermedad en enfermedades raras”

(Autores: Renata Linertová, Lidia García-Pérez e Iñigo Gorostiza)

Puede conocer más sobre este trabajo aquí

Proyecto PECUNIA

Evaluación del uso de los recursos y la valoración de los resultados

El proyecto PECUNIA (ProgrammE in Costing, resource use measurement and outcome valuation for Use in multi-sectoral National and International health economic evaluAtions), recientemente aprobado por la Comisión Europea, es un proyecto de investigación financiado por el programa H2020 para su ejecución durante el período 2018-2020.

Se trata de un consorcio único formado por diez socios con alta experiencia en metodologías complementarias de seis países con diferentes sistemas de información en salud. Tres de ellos (Reino Unido, Países Bajos y Alemania) trabajan con información sobre costes unitarios de referencia nacional para las evaluaciones económicas, aunque los enfoques metodológicos varían. Los otros tres países socios (Austria, España y Hungría) aún no disponen de costes unitarios de referencia para las evaluaciones económicas de las tecnologías sanitarias.

La finalidad del proyecto es identificar fuentes de información y mejorar las herramientas metodológicas que permitan estimar los costes derivados de las intervenciones, programas o tecnologías sanitarias para mejorar la atención a las enfermedades crónicas en general y a los problemas de salud mental en particular en Europa; para ello, promueve la viabilidad de los análisis económicos multisectoriales (atención de la salud, asistencia social, empleo, etc.), multinacionales y multipersonales (pacientes y familias como unidades), a través del desarrollo de nuevos métodos, herramientas e información armonizados, eficientes y sostenibles para el uso de los recursos, el coste unitario y la evaluación de los resultados desde una perspectiva social, mejorando la calidad metodológica, la comparabilidad, la viabilidad y la aceptación de la evaluación económica.

PECUNIA abordará principalmente las variaciones innecesarias en el coste de los insumos y en los datos sobre los resultados (sanitarios) de las evaluaciones económicas que limitan la comparabilidad, la transferibilidad y la aplicabilidad de los resultados de la eficacia en función de los costes dentro y entre países, así como la la escasez de herramientas genéricas, estandarizadas a nivel internacional, para la evaluación de los costes y los resultados. Para ello se han propuesto los siguientes objetivos:

  1. Crear un nuevo instrumento para medir la utilización de recursos, consistente con los métodos de costes unitarios. Este instrumento será estandarizado y validado internacionalmente y se podrá aplicar en diferentes sectores a diferentes problemas sociales y sanitarios.
  2. Crear una base de datos de costes unitarios de recursos utilizados en el campo de la salud mental. Los costes se recogerán en unas plantillas estandarizadas y validadas internacionalmente.
  3. Sintetizar métodos para estimar utilidades a nivel europeo, que permitirán comparar y transferir resultados entre países europeos.
  4. Crear una base de datos electrónica de medidas de resultados percibidos por los pacientes que se podrá utilizar para evaluaciones económicas y de calidad de vida a nivel multinacional.
  5. Aumentar la concienciación e implicación de todas las partes interesadas para asegurar una rápida aprobación de los métodos e instrumentos, y para aprovechar la posibilidad de su comercialización para su sostenibilidad a largo plazo.

Los socios participantes en el proyecto PECUNIA son:

Nombre de la organización País
Medizinische Universität Wien Austria
Universitätsklinikum Hamburg- Eppendorf Alemania
Corvinus University of Budapest Hungría
Maastricht University Países Bajos
Erasmus Universiteit Rotterdam Países Bajos
Servicio de Evaluación del Servicio Canario de la Salud (SESCS) España
Asociación Científica Psicost España
London School of Economics Reino Unido
University of Bristol Reino Unido
European Research and Project Office GmbH Alemania

Visita científica. Alba Ayala

Alba es graduada en Estadística Aplicada y Máster en Tratamiento Estadístico-Computacional de la Información, cuenta con más de 30 artículos publicados desde entonces. Actualmente trabaja como titulado superior en el Centro de Ciencias Humanas y Sociales (CCHS-CSIC) donde su principal labor es proporcionar apoyo en la metodología y en el análisis de datos a investigadores.

Forma parte del Grupo Español de Investigación en Calidad de Vida y Envejecimiento y de la Red de Investigación en Servicios de Salud en Enfermedades Crónicas (REDISSEC) y con su experiencia en diferentes proyectos de investigación sobre salud en personas mayores, envejecimiento activo y enfermedades crónicas, Su estancia durante el mes de noviembre en el Servicio de Evaluación del Servicio Canario de Salud (SESCS) en sus instalaciones en Tenerife para trabajar en validación de escalas.

Con la siguiente entrevista hemos querido conocer cómo ha vivido ella esta participación:

¿Con qué objetivo se ha establecido esta colaboración?

Comenzar a trabajar en proyectos y trabajos de colaboración con miembros de REDISSEC, aprender y formarme en nuevas técnicas y adquirir nuevos conocimientos. También poder conocer el ambiente en el que desarrollan su trabajo otros miembros de la red.

¿Por qué eligió el SESCS de entre los grupos Redissec?

Había leído anteriormente trabajos llevados a cabo por el grupo que tenían relación con el estudio que estoy desarrollando actualmente sobre mapping y cálculo de las puntuaciones del EQ-5D y pensé que podríamos empezar a trabajar en proyectos en común.

“He aprendido nuevas técnicas e ideas que me serán muy útiles en mi investigación, así como la oportunidad de poder trabajar con nuevos datos que proporcionan medidas y características que no había manejado anteriormente”

¿Qué dificultades se le habían planteado con el proyecto?

No se pudo realizar el estudio inicial que se había pensado pero se valoraron otros estudios sobre el mismo tema pero aplicando otra base de datos.

¿Cómo aplicará o le podrían ser útiles las actividades realizadas en colaboración con el SESCS en su actual actividad profesional?

Uno de los trabajos ha sido pensado para presentarlo en formato artículo en la tesis doctoral que estoy desarrollando (sobre mapping de escalas de resultado percibido por el paciente). Y otro formará parte de mi línea de investigación actual aplicando el modelo Rasch para la validación de escalas.

Además, las actividades realizadas en colaboración con la SESCS serán presentadas en jornadas y congresos con el objetivo de su difusión.

¿Se han cumplido sus expectativas en esta visita?

La verdad es que sí que se han cumplido. A parte de haber trazado nuevas líneas de colaboración con otros grupos de la red, he aprendido nuevas técnicas e ideas que me serán muy útiles en mi investigación, así como la oportunidad de poder trabajar con nuevos datos que proporcionan medidas y características que no había manejado anteriormente.

Bueno, y también la experiencia de conocer nueva gente con la que poder aumentar mis conocimientos en lo profesional y personal.

Visita científica. Antonio Sarría-Santamera

Con una trayectoria de más de 30 años, Antonio Sarría-Santamera es un profesional de la salud y académico con alta experiencia internacional en políticas de salud, enfermedades crónicas y análisis de salud de la población.

Actualmente ejerce como profesor de Gestión de Servicios Sanitarios de la Escuela Nacional de Sanidad y continúa con sus líneas de investigación: Revisiones sistemáticas y meta-análisis, evaluación económica, epidemiología de la atención médica, desigualdades en la utilización de servicios de salud, atención primaria y enfermedades crónicas.

Recientemente ha visitado Tenerife para colaborar con el Servicio de Evaluación del Servicio Canario de Salud (SESCS) en la publicación de dos artículos analizando datos de un proyecto Europeo denominado EUPRIMECARE, realizado en 7 países europeos sobre modelos de utilización de recursos en atención primaria.

A raíz de su colaboración queremos conocer un poco más de esta experiencia desde su punto de vista a través de la siguiente entrevista:

        ¿Con qué objetivo se ha establecido esta colaboración? ¿Por qué eligió el SESCS de entre los grupos REDISSEC?

Trabajo desde hace años en REDISSEC (Red de Investigación en Servicios de Salud en Enfermedades Crónicas), de aquí surgió la posibilidad de una financiación para realizar estancias cortas pensadas para desarrollar microproyectos colaborativos entre dos de las organizaciones que forman parte además de Redissec de la RedETS (Red Española de Agencias de Evaluación de Tecnologías Sanitarias y Prestaciones del Sistema Nacional de Salud).

Me puse en contacto con SESCS (Servicio de Evaluación del Servicio Canario de Salud)  y observamos que combinando las reglas estadísticas que ellos podían utilizar serían interesantes para aplicar a los datos que yo podía proporcionar; así pues, llegamos a la conclusión de que la colaboración era beneficiosa para ambas partes y así surgió.

    “Pese a ser una estancia muy breve, fue realmente intensa profesionalmente hablando y la relación con los miembros del equipo ha sido muy emotiva.”

¿Qué dificultades metodológicas se le habían planteado con esta investigación?

Cuando hablas de atención primaria, se plantea un dilema donde lo sociológico tiene un gran impacto, pues cada país, cada médico, tiene una serie de expectativas en función de lo que vaya a recibir y aquí comienza nuestra labor; se trata de detectar y diferenciar las características objetivas de las subjetivas, éstas se pueden cuantificar mientras que el resto aparecen en términos estadísticos con una varianza no explicada, pero que se encuentran adheridas a las diferencias entre países y es precisamente a esta circunstancia a la que nos enfrentamos.

Como investigador y colaborador, propongo una metodología alternativa para resolver las dificultades que la interpretación de los datos obtenidos habían planteado. Hemos de tener presente que son muchas variables, puesto que son pacientes diferentes en su nivel de vida, culturas, sociales, económicas, etc.

    ¿Cómo aplicará o le podrían ser útiles las actividades realizadas en colaboración con el SESCS en su actual actividad profesional?

En principio debemos cumplir con el compromiso de publicar los artículos, que es el objetivo a corto plazo. Pero por otro lado, además del compromiso como investigadores, tenemos la misión de llegar al ciudadano, al paciente, al propio sistema sanitario.

Estamos estudiando elementos que tienen que ver con la utilización de servicios con la finalidad de trasladar a los que tiene que tomar decisiones mensajes que puedan entender sobre cómo orientar, transformar y mejorar la prestación de servicios sanitarios, con el fin de mejorar la prestación y uso de dichos servicios para además lograr una mayor satisfacción en los pacientes.

    ¿Se han cumplido sus expectativas en esta visita?

Aunque solo hemos podido trabajar en un período de 3 días, hemos tenido la oportunidad de identificar los aspectos claves tanto de los puntos que ya teníamos claros, como de aquellos que aún están sin pulir. La expectativa es lograr cerrar el proyecto con algunos artículos más antes de finalizar el año con otra estancia similar a ésta.

Visita científica. Nerea González Hernández

Doctora en Psicología y Project Manager de la Red de Investigación en Servicios de Salud en Enfermedades Crónicas (REDISSEC), Nerea González ha pasado por las instalaciones del Servicio de Evaluación del Servicio Canario de Salud (SESCS) el pasado mes de octubre para realizar una colaboración entre ambos grupos (Hospital Galdakao-Usansolo y SESCS).

Durante su estancia han podido trabajar con los datos obtenidos en los proyectos “Participación de la población en las decisiones relacionadas con su salud y en el proceso de toma de decisiones compartidas en el Cribado de Cáncer Colorrectal” e “Impacto socioeconómico y sobre la calidad de vida relacionada con la salud en los pacientes con Lupus Eritematoso Sistémico y sus familiares en España”.

La finalidad de dicha colaboración se centra en poder diseñar propuestas de proyectos de investigación y otros productos en los que trabajar de forma conjunta con la puesta en común de las líneas de investigación activas en cada grupo. Hemos querido conocer un lado más personal de esta experiencia a través de la siguiente entrevista:

¿Con qué objetivo se ha establecido esta colaboración?

Esta colaboración ha cumplido varios objetivos: en primer lugar, fortalecer la colaboración entre nuestros grupos, mediante el programa de movilidad interna de la Red de Investigación en Servicios de Salud en Enfermedades Crónicas-REDISSEC, gracias al cual he podido disfrutar de la estancia en Canarias. En segundo lugar, nos ha permitido invertir tiempo y esfuerzos, y por tanto avanzar en el desarrollo de los productos (fundamentalmente artículos) que ya habíamos iniciado previamente.

Finalmente, esta estancia ha servido también para explorar nuevas áreas de colaboración entre nuestros grupos, en proyectos y productos futuros.

¿Por qué eligió el SESCS de entre los grupos REDISSEC?

Llevo ya varios años colaborando con este grupo a raíz de la creación de REDISSEC, primero en un proyecto sobre toma de decisiones compartidas en el cribado de cáncer colorrectal, y después en otro proyecto sobre el impacto socioeconómico y en la calidad de vida del lupus. Además, hemos colaborado en otros productos, tales como informes o publicaciones en revistas de impacto.

Este grupo trabaja en áreas que me resultan muy interesantes y relevantes, como son, por ejemplo, la toma de decisiones compartidas, la participación de pacientes en los procesos asistenciales, la calidad de vida, la identificación de necesidades de investigación o la metodología cualitativa, entre otros. Y los proyectos y productos mencionados me han permitido trabajar y aumentar mi conocimiento en estas áreas.

“Mis expectativas se han cumplido con creces. No sólo he podido dedicar más tiempo y avanzar en los productos que nos habíamos propuesto, sino que además he podido aumentar mi formación en algunas áreas muy relevantes para mí.”

¿Qué dificultades se le habían planteado con el proyecto?

La dificultad principal estribaba en la falta de tiempo para poder dedicar a todos los proyectos y productos que tenemos en común. Este programa de movilidad me permitía superar en parte esta dificultad, pudiendo dedicar una semana de trabajo a dichos productos, lo que suponía un salto cualitativo en los objetivos que inicialmente nos habíamos marcado.

¿Cómo aplicará o le podrían ser útiles las actividades realizadas en colaboración con el SESCS en su actual actividad profesional?

Tanto durante esta estancia como en el tiempo que llevo colaborando con el SESCS he podido aprender nuevos conceptos y metodologías que me han servido y he podido aplicar en otros proyectos en los que participo. Por ejemplo, he aumentado mi formación en revisiones sistemáticas, la evaluación de calidad de ensayos clínicos, la creación de herramientas de ayuda a la toma de decisiones compartidas, o la identificación y priorización de necesidades de investigación desde la perspectiva de los usuarios.

Todos estos aspectos podrán ser aplicables en proyectos futuros, dado que en la Unidad en la que trabajo (Unidad de Investigación del Hospital Galdakao-Usansolo, en Bizkaia) muchos de nuestros proyectos emplean metodologías similares y están basados en resultados percibidos por los pacientes.

¿Se han cumplido sus expectativas en esta visita?

Mis expectativas se han cumplido con creces. No sólo he podido dedicar más tiempo y avanzar en los productos que nos habíamos propuesto, sino que además he podido aumentar mi formación en algunas áreas muy relevantes para mí. Todo el grupo ha estado (no solo en la estancia, sino desde la creación de REDISSEC en general) muy dispuesto a colaborar y trabajar juntos. Por todo ello, agradezco a todo el grupo, liderado por Pedro Serrano, y en particular a Lilisbeth Perestelo, Noe Britto, Renata Linertovà, Yolanda Ramallo y Yolanda Álvarez, su amabilidad y disposición a colaborar y ayudarme, no solo durante la estancia, sino todo este tiempo que llevamos trabajando juntos.