El 7 de marzo arrancó el nuevo proyecto europeo «Cambios en la carga socio-económica de Epidermólisis Bullosa en Europa (BUR-EB)», coordinado por FIISC (Fundación Canaria Instituto de Investigación Sanitaria de Canarias) y con participantes de 6 países Europeos (España, Francia, Alemania, Italia, Hungría y Bulgaria).
Está cofinanciado por ISCIII en el marco de programación conjunta internacional para las convocatorias trasnacionales junto con European Joint Programme on Rare Diseases (EJPRD).
El objetivo principal de BUR-EB es cuantificar la carga de Epidermólisis Bullosa sobre los pacientes, sus cuidadores y la sociedad. Se basa en los métodos y resultados del proyecto BURQOL-RD y cuenta con la colaboración de las asociaciones de pacientes DEBRA.
La epidermólisis bullosa (EB) es un trastorno cutáneo genético poco común que no tiene cura y que supone una enorme carga social y económica para los pacientes y sus familias. Los estudios sobre su impacto son escasos. Esta propuesta (BUR-EB) tiene como objetivo estimar la carga socioeconómica de la EB en 6 países de la UE (España, Francia, Alemania, Italia, Hungría y Bulgaria), y compararla con los datos recopilados hace 10 años en el proyecto BURQOL-RD.
Los datos relacionados con el impacto de la EB en la vida diaria se recopilarán de las personas afectadas y sus cuidadores a través de una encuesta anónima en colaboración con médicos y organizaciones de pacientes (DEBRA). La carga económica tendrá en cuenta los costes de la atención médica y los cuidados informales, la carga económica para las familias y las pérdidas de productividad. También se medirán la calidad de vida y la sobrecarga familiar. Además, las personas afectadas co-crearán un mapa de sus trayectorias de atención y necesidades. Sobre esta base, se desarrollarán materiales informativos para ayudar a los pacientes y sus familias a afrontar mejor la enfermedad.
BUR-EB ofrece la oportunidad de observar cómo ha cambiado el impacto social y económico de la EB durante la última década y cómo estos cambios podrían estar relacionados con las políticas sociales y sanitarias implementadas durante ese período. El proyecto proporcionará herramientas que podrían utilizarse en estudios clínicos con nuevas opciones terapéuticas, políticas de salud o intervenciones. BUR-EB está respaldado por un grupo multidisciplinario equilibrado de dermatólogos clínicos, economistas de la salud, expertos en investigación cualitativa, bioestadísticos y representantes de organizaciones de pacientes reconocidos internacionalmente.